It is on…

Dagarna har varit som ett förvirrat vakkum, en torktumlare som står stilla men ändå går, eller som att gå och gå men inte komma fram till dörren. Ärligt har jag mest kliat mig i huvudet och undra hur jag skall förhålla mig till väntan. Jag har under de dagar som passerat varit ute och gått en del, vänt om kosten till naturlig mat, men jag har även suttit med huvet i en hink från Hemmakväll och sökt socker. Jajjemen, jag är ett mänskligt kalejdoskåp. Å jag skäms inte ens för det.

Jag har inte ens haft strumporna riktigt på, de har liksom halkat åt sidan och jag har försökt få någon ordning. Jag och min begränsade energi fick, efter två veckors ”monument-i-hallen” upp samtliga kartonger, påsar, tomtar samt granen till vinden. Det var det för den dagen. Heja mig, och så har jag suckat och undrat hur jag skall göra för att snappa ur den här raketstarten, rakt in i torktumlaren, på det nya året.

Så händer det. Det där jag var så övertygad om förra veckan, ett återbud på Endoskopin. YÄS! Jag som suttit redo kastade mig till apoteket för att få ut det härliga medlet Laxabon. Det är märkligt att det tycks vara det som fungerar bäst, sex vidriga liter som skall ner. Fyra liter dagen före, två liter samma dag som undersökningen. Det innebär ett smärre toakaos hela kvällen, för att sedan ta upp cirkusen 04.30 följande morgon. Jag brukar klaga och ynka, inte denna gång. Fy fan vad jag är tacksam. Jag skall klunka dessa liter med vetskapen om varför jag gör det.

Laxabon är rätt vanligt och det slår mig att mina strategier för att hantera det hela är rätt bra. Annars hade jag aldrig fixat mängden. SÅ jag tänkte dela med mig av dem, ifall någon annan behöver genomföra denna förberedelse. Läs inte om du är känslig. DU är varnad.

Laxabon blandas ut i vatten, jag använder alltid ljummet vatten. Kallt föredrar vissa men då man lätt får frossa använder jag ljummet vatten. Man skall dricka 1 glas a’ 1,5-2dl var 10:e minut. Använd inte stora glas, använd mindre. När du dricker, håll för näsan hela tiden och släpp inte greppet. Häll i dig, svälj, håll för näsan. BYT glas till ett glas starkt blandad BOB Apelsinsaft, håll för näsan. Skölj munnen, spotta, svälj en liiiten klunk av saften. Släpp näsan. DÅ kommer du slippa känna smaken av laxabonet. Du känner bara saften. Just denna saft eliminerar även den obehagliga salta känslan i munnen.

Ställ fram en klassisk väckarklocka, så du ser tiden.

Sitt inte stilla, när du börjat dricka. Jag brukar torka köksskåp, så att jag måste klättra upp och ner. Eller rensa garderob, eller gör som jag, klättra upp i skrubben och riv fram ett pussel som du får för dig kan vara bra underhållning/sysselsättning. Något du kan lämna var 10:e minut.

Liter ett går bra, görs under en timma. Liter två går också bra, men på slutet börjar i allafall jag känna mig tämligen fulltankad. Det börjar spänna i magen, jag blir lätt illamående och det är svårt att få ner mer. Dra ner lite på takten som du dricker, rör på dig (alltså inomhus extremt nära till en toalett). Det som ”måste” hända är att du får gå på toan. Så fort du får gå på muggen kommer det lätta i magen och man kan påbörja tredje litern.

Tredje och fjärde litern är kluriga. Då är galoppen i gång. Lycka till med pussel. Du dricker, springer på toaletten och när du tagit dig därifrån är det dags att dricka. Det har hänt att jag flyttat in hela cirkusen till badrummet och börjat med något projekt där som att rensa badrumsskåpet bara för att ha allt nära till hands. Det är makalöst hur kroppen fungerar och tillslut behöver man knappt toalettpapper.

Man är slut och öm i baken efter fyra liter. Då är det väldigt gott att dricka en mugg buljong utan bitar, något som är varmt och salt. Man får dricka klara drycker, gärna något med lite socker i så man får energi. Jag brukar dock inte klara av socker, kolsyra etc efter laxabonet. Te kan drickas, utan mjölk.

Det finns fler saker som är bra att ha hemma inför den stora laxabon-dagen. Lambi extra mjukt toalettpapper är en sak, inotyol salva för baken är ett annat bra tips.

Morgonen när det är dags att sätta igång igen är nog det jag upplever absolut svårast. Man är så jävla trött och så skall man dra igång ånyo. Jag säger så här…. Jag gör mitt absolut bästa å lämnar saken så.

Jag vet inte hur många gånger jag sagt att själva undersökningen är en barnlek i jämförelse med laxabondagen. Jag är orubblig i den åsikten.

Jag har aldrig haft problem med laxabon att det inte fungerar. Jag följer instruktionerna som avdelningen skickar ut, på vad man skall undvika veckan före. Jag äter smart dagarna innan. Jag äter små, ganska lätta, fiberlösa måltider. ALLT för att möjliggöra en bra undersökning.

Jag är oändligt tacksam och glad över att ha fått tid för nästa undersökning, för ovissheten har varit förlamande. Jag har det jag behöver inför laxabondagen eftersom den knappt gått en månad sedan sist. Pusslet är orört och jag tror det är optimistiskt att få någon fokus på att hitta bitar… men man vet aldrig. En kan ju alltid försöka!

//a

Gråskalan…

Jag balanserar vidare på linan. Linan mellan klarhet och ovisshet. Jag gillar det inte, men jag hanterar det så gott det går. Det finns inget facit mer än att lyssna inåt. Vad behöver jag? Här och nu? Måndagen var dagen då jordbävningen ägde rum, nu är det mer små efterskalv. Måndagen hanterade jag ytterst samlat, jag sa till en god vän att jag kände mig som en elitsoldat, redo att rycka ut i strid. Hon sa att det var okej att inte hantera det som en soldat. Jag blev erbjuden att gråta i min soffa med sällskap. Jag blev erbjuden att uttrycka min rädsla och sårbarhet. Alla jag pratade med uttrycket just detta… Det är okej att vara ledsen!

Jag har så svårt att förklara hur jag känner. Jag har levt med ulcerös colit i 27 år. De första 10 åren gör man koloskopi vartannat år, därefter börjar man göra det årligen. Så i 27 år har jag druckit det vidriga laxabonet, infunnit mig på endoskopin, gjort undersökningen och fisigt mig hem. Jag var eld och lågor när de bytte ut den vanliga luften till koldioxid som medel när de pumpar upp tarmen, för då slutade det spänna så fruktansvärt. Jag har gett tips och goda råd till andra människor hur de skall få i sig laxabonet och framför allt har jag alltid sagt: Det är en livförsäkring.

Har man ulcerös colit är det 60% högre risk att få kolorektal cancer. Det är inte katastroftänkt, det är fakta. Jag har levt i 27 år med den vetskapen och årligen blivit påmind om det. Varje undersökning ÄR en screening för att upptäcka förändringar. Det är liksom inget man gör för att man tycker det är festligt. Därför har jag haft 27 år att förlika mig med fakta och hittills har det aldrig varit några konstigheter, vilket jag är tacksam för! Jag har liksom haft 27 års genrep genom att vänta på besked av allehanda undersökingar, biopsier, magnetkamera undersökningar.

Jag har i nuläget inget besked VAD det är som inte ser bra ut, vad dysplasierna ÄR, men jag förhåller mig realistiskt. Målar inte fan på väggen men stoppar inte heller huvet i sanden. Jag har en nyanserad bild, baserad på fakta och fram för allt, hur jag faktiskt mår. Sedan är det ju så att OM det är något så går det ju även att behandla. Det här är i så fall något ytterst konkret och det har jag inga problem att förhålla mig till. Jag har varit med om långt svårare saker, som att se min son, 4,5 år, ligga nedsövd på Barnhjärtintensiven med 18 slangar, apparater och övervaknings sladdar kopplade till hans lilla kropp är det värsta jag upplevt. Att göra ercp:er och få pankreatit var inte kul. Att repa sig efter psykisk misshandel är fan svårt men…..

This! This, I can do! Ge mig bara fullständiga besked.

Jag pratade med psykologen igår och han tyckte det var tråkigt att jag fick börja det nya året så här. Jag fick utrymme att berätta hur jag kände. Att det jag, här och nu, tycker är klurigt är att det inte finns något att förhålla mig till. Tillvaron blev efter telefonsamtalet med läkaren till ett vakuum. Det finns ett OM, KANSKE, EVENTUELLT, inget annat. Han konstaterade att jag tog det hela samlat och sakligt. Ja, kanske lite så. Kul är det inte. Jag har varit ute och gått och känt efter vad jag behöver.

Jag behöver natur, familj och vänner. Just nu behöver jag bara känna att jag har omtänksamma människor runt mig. Jag behöver att det går vidare till nästa undersökning så att jag kan få klara besked. Jag behöver starka människor som kan ha sina egna rädslor och känslor i schack. Som inte ber mig att sluta gråta utan som orkar höra mina tårar om de kommer. För jag är så trött. Jag hade annat planerat för januari än att jaga en tid på sjukhuset. För tro mig, jag kommer ringa mottagningen varje dag för att höra om de fått återbud. Med tanke på coivd, influensor med mera så är sannolikheten att det blir återbud hög. DÅ är jag redo att svepa in. Det gäller att ligga på, tyvärr.

Denna dag har därför även gått åt till att söka alternativa vårdgivare. Har tittat på privata vårdgivare i Stockholm men även där är det långa väntetider för att göra en koloskopi. Jag håller tummarna för Endoskopin på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Personalen är fantastiskt och de har alltid bemött mig med värme och empati. Jag tänker att det måste bli en ledig tid till mig, för tiden är ju just den där kritiska biten när det gäller sådant som inte ”…ser bra ut…”.

Dagen har varit bra, jag har varit ute och känt på kylan. Jag har sett vackra frostiga träd som gnistrat i solen. Jag absorberat energi och känt mig så jäkla tacksam att ha tillgång till skogen! Jag var förbi på jobbet och sade hej men prioriterade det jag behövde. Kyla likt friskhet i mina lungor, en stilla stund att titta på träden som lystes upp av månskenet på kvällen i mörkret.

Min tillvaro just nu kan väl bästa beskrivas som en gråskala, trots att den är fylld av ljusa krispiga vinterdagar med den magiskt blåa nyansen på himlen. Jag känner varken det där kolsvarta mörkret där inget hopp lever, och inte heller en hysteriska regnbågsillusion där inget ont någonsin kan hända.

So far, står jag stadigt!

//a