Kom ihåg att du är människa…

Minns att du är människa, minns att du är dödlig eller Momento mori -Frasen kom till mig under veckan från en god vän. Varför den kom på tal är inte min sak att tala om men det berörde mig. Lyssnade sedan på en podd P1 Dokumentär och avsnittet Frivillig soldat -svensken i Ukraina, där samma citat återkom.

Momento Mori -De senaste 12 dagarna har verkligen varit min påminnelse om att jag är människa, om att vi alla lever för att en dag dö, att fylla dagarna med liv och mening. Jag gjorde min andra undersökning i torsdags och min läkare kom och kollade själv vid inspektionen av det aftösa såret inne i tarmen. Blått ljus användes för att få bättre koll på läget och han sa, spontant att han tycker att det ser ut som en vanlig inflammation, dvs ulcerös kolit. Extremt avgränsat om inte annat.

Jag var sammanbiten när jag tog mig dit och när jag slutligen kom hem, gick luften ur. Huvudvärk och en trötthet som inte gick att hantera på annat sätt än att bara slockna. När jag vaknade kände jag mig lättad och mera tillfreds. Igår var en dag för återhämtning. Det sliter rätt hårt på kroppen först dagen med fasta då man skall dricka laxabon och sedan dag två få läkemedel mot både smärta och oro, genomgå undersökning med hiskeliga snitz-ljud av alla biopsier som plockas.

Igår tog jag fram block och penna. Momento Mori. Meningsfullhet i tillvaron är ett absolut måste, både här och nu men även i framtiden. Jag har på allvar börjat strukturera vad det är jag vill göra av mitt liv framöver. Jag har plötsligt glasklara visioner. Det är det kreativa utloppet i Prologen Podcast tillsammans med Mia och det är den knivskarpa viljan att bidra med kunskap och livet efter våld. Att äntligen ha visioner gör mig glad, det får något att bubbla under ytan. Jag. Vill. Mer. Jag. Har. Mer. Att. Ge.

Bit för bit, steg för steg. Nu är det frisk luft, promenader (som varit livsfarligt senaste dagarna i halkan!) och att lägga om kosten som är första stegen på min väg. Allt börjar med min egen hälsa. Jag behöver få besked, sitta ner med min läkare och få klarhet i VAD det är för sår. Jag vill få sätta punkt för cancer-darren, eller ta mig an den.

Oavsett vad, så kom jag ur torktumlaren, i torsdags när jag damp ner i min säng och slocknade.

Natten som passerat har varit en klassisk föräldrar-natt. Sonen ute på vift och jag den oroliga morsan som kunde somna förrän jag hörde honom komma hem runt 02:30. Jag vet inte om det är att vara hönsig eller om det är att vara sund, men jag vill i alla fall veta att han är hemma, eller på plats där han skall vara. Kände mig som ett barn som sitter klarvaken i sängen på sin födelsedag och när föräldrarna kommer kastar sig på rygg och låssas sova, det var exakt så jag gjorde.

Sedan tidig morgon för att kolla till de högst oinbjudna husdjuren i stugan. Vädret var ljuvligt, sådär att jag nästan fick för mig att ge mig ut på mina gamla skidor på sjön. Jag och mina föräldrar gick försiktigt in, väl påklädda med skor OCH handskar. Min far fick ta täten och göra första kontrollen av alla fällor, men det var, tackochlov, inget napp! Vi såg inte några andra spår eller härliga små snacksgömmor heller. Det som slog mig, när vi gick in, var doften.

Stugan doftar trä, lite eld, lite kaffe och sommar. Nu luktar den klorin. Det luktar badhus när man kliver in. Borta är alla trasmattor, sängarna är tömda, soffkuddarna står på högkant. Det är liksom fixat så att inte Mickymus skall vilja vara där. Vi drack kaffe, jag kollade mina krukor med hasselnötter som var länsade. Jag blir så jäkla glad av att vara i stugan.

På väg hem passerade vi ett gäng renar som med sina vackra horn, lugnt gick och slickade salt på vägen.

Tillbaka i Umeå gick pulsen upp direkt. Herrejäklar vad det är mycket bilar. Jag skulle förbi Pusselbutiken för att inköpa ett nytt litet nöje a’ 1000 bitar. Det blev två! Mariedal en lördag… Aldrig igen säger jag!

När jag sedan kom hem kände jag glädje. Dagen har varit så fin, meningsfull. De tolv dagarna av oro och vånda har gett mig perspektiv och nästan den där ”sparken i röven” som kan behövas när vi sitter fast.

Momento mori -Absolut!

//a

It is on…

Dagarna har varit som ett förvirrat vakkum, en torktumlare som står stilla men ändå går, eller som att gå och gå men inte komma fram till dörren. Ärligt har jag mest kliat mig i huvudet och undra hur jag skall förhålla mig till väntan. Jag har under de dagar som passerat varit ute och gått en del, vänt om kosten till naturlig mat, men jag har även suttit med huvet i en hink från Hemmakväll och sökt socker. Jajjemen, jag är ett mänskligt kalejdoskåp. Å jag skäms inte ens för det.

Jag har inte ens haft strumporna riktigt på, de har liksom halkat åt sidan och jag har försökt få någon ordning. Jag och min begränsade energi fick, efter två veckors ”monument-i-hallen” upp samtliga kartonger, påsar, tomtar samt granen till vinden. Det var det för den dagen. Heja mig, och så har jag suckat och undrat hur jag skall göra för att snappa ur den här raketstarten, rakt in i torktumlaren, på det nya året.

Så händer det. Det där jag var så övertygad om förra veckan, ett återbud på Endoskopin. YÄS! Jag som suttit redo kastade mig till apoteket för att få ut det härliga medlet Laxabon. Det är märkligt att det tycks vara det som fungerar bäst, sex vidriga liter som skall ner. Fyra liter dagen före, två liter samma dag som undersökningen. Det innebär ett smärre toakaos hela kvällen, för att sedan ta upp cirkusen 04.30 följande morgon. Jag brukar klaga och ynka, inte denna gång. Fy fan vad jag är tacksam. Jag skall klunka dessa liter med vetskapen om varför jag gör det.

Laxabon är rätt vanligt och det slår mig att mina strategier för att hantera det hela är rätt bra. Annars hade jag aldrig fixat mängden. SÅ jag tänkte dela med mig av dem, ifall någon annan behöver genomföra denna förberedelse. Läs inte om du är känslig. DU är varnad.

Laxabon blandas ut i vatten, jag använder alltid ljummet vatten. Kallt föredrar vissa men då man lätt får frossa använder jag ljummet vatten. Man skall dricka 1 glas a’ 1,5-2dl var 10:e minut. Använd inte stora glas, använd mindre. När du dricker, håll för näsan hela tiden och släpp inte greppet. Häll i dig, svälj, håll för näsan. BYT glas till ett glas starkt blandad BOB Apelsinsaft, håll för näsan. Skölj munnen, spotta, svälj en liiiten klunk av saften. Släpp näsan. DÅ kommer du slippa känna smaken av laxabonet. Du känner bara saften. Just denna saft eliminerar även den obehagliga salta känslan i munnen.

Ställ fram en klassisk väckarklocka, så du ser tiden.

Sitt inte stilla, när du börjat dricka. Jag brukar torka köksskåp, så att jag måste klättra upp och ner. Eller rensa garderob, eller gör som jag, klättra upp i skrubben och riv fram ett pussel som du får för dig kan vara bra underhållning/sysselsättning. Något du kan lämna var 10:e minut.

Liter ett går bra, görs under en timma. Liter två går också bra, men på slutet börjar i allafall jag känna mig tämligen fulltankad. Det börjar spänna i magen, jag blir lätt illamående och det är svårt att få ner mer. Dra ner lite på takten som du dricker, rör på dig (alltså inomhus extremt nära till en toalett). Det som ”måste” hända är att du får gå på toan. Så fort du får gå på muggen kommer det lätta i magen och man kan påbörja tredje litern.

Tredje och fjärde litern är kluriga. Då är galoppen i gång. Lycka till med pussel. Du dricker, springer på toaletten och när du tagit dig därifrån är det dags att dricka. Det har hänt att jag flyttat in hela cirkusen till badrummet och börjat med något projekt där som att rensa badrumsskåpet bara för att ha allt nära till hands. Det är makalöst hur kroppen fungerar och tillslut behöver man knappt toalettpapper.

Man är slut och öm i baken efter fyra liter. Då är det väldigt gott att dricka en mugg buljong utan bitar, något som är varmt och salt. Man får dricka klara drycker, gärna något med lite socker i så man får energi. Jag brukar dock inte klara av socker, kolsyra etc efter laxabonet. Te kan drickas, utan mjölk.

Det finns fler saker som är bra att ha hemma inför den stora laxabon-dagen. Lambi extra mjukt toalettpapper är en sak, inotyol salva för baken är ett annat bra tips.

Morgonen när det är dags att sätta igång igen är nog det jag upplever absolut svårast. Man är så jävla trött och så skall man dra igång ånyo. Jag säger så här…. Jag gör mitt absolut bästa å lämnar saken så.

Jag vet inte hur många gånger jag sagt att själva undersökningen är en barnlek i jämförelse med laxabondagen. Jag är orubblig i den åsikten.

Jag har aldrig haft problem med laxabon att det inte fungerar. Jag följer instruktionerna som avdelningen skickar ut, på vad man skall undvika veckan före. Jag äter smart dagarna innan. Jag äter små, ganska lätta, fiberlösa måltider. ALLT för att möjliggöra en bra undersökning.

Jag är oändligt tacksam och glad över att ha fått tid för nästa undersökning, för ovissheten har varit förlamande. Jag har det jag behöver inför laxabondagen eftersom den knappt gått en månad sedan sist. Pusslet är orört och jag tror det är optimistiskt att få någon fokus på att hitta bitar… men man vet aldrig. En kan ju alltid försöka!

//a

Gråskalan…

Jag balanserar vidare på linan. Linan mellan klarhet och ovisshet. Jag gillar det inte, men jag hanterar det så gott det går. Det finns inget facit mer än att lyssna inåt. Vad behöver jag? Här och nu? Måndagen var dagen då jordbävningen ägde rum, nu är det mer små efterskalv. Måndagen hanterade jag ytterst samlat, jag sa till en god vän att jag kände mig som en elitsoldat, redo att rycka ut i strid. Hon sa att det var okej att inte hantera det som en soldat. Jag blev erbjuden att gråta i min soffa med sällskap. Jag blev erbjuden att uttrycka min rädsla och sårbarhet. Alla jag pratade med uttrycket just detta… Det är okej att vara ledsen!

Jag har så svårt att förklara hur jag känner. Jag har levt med ulcerös colit i 27 år. De första 10 åren gör man koloskopi vartannat år, därefter börjar man göra det årligen. Så i 27 år har jag druckit det vidriga laxabonet, infunnit mig på endoskopin, gjort undersökningen och fisigt mig hem. Jag var eld och lågor när de bytte ut den vanliga luften till koldioxid som medel när de pumpar upp tarmen, för då slutade det spänna så fruktansvärt. Jag har gett tips och goda råd till andra människor hur de skall få i sig laxabonet och framför allt har jag alltid sagt: Det är en livförsäkring.

Har man ulcerös colit är det 60% högre risk att få kolorektal cancer. Det är inte katastroftänkt, det är fakta. Jag har levt i 27 år med den vetskapen och årligen blivit påmind om det. Varje undersökning ÄR en screening för att upptäcka förändringar. Det är liksom inget man gör för att man tycker det är festligt. Därför har jag haft 27 år att förlika mig med fakta och hittills har det aldrig varit några konstigheter, vilket jag är tacksam för! Jag har liksom haft 27 års genrep genom att vänta på besked av allehanda undersökingar, biopsier, magnetkamera undersökningar.

Jag har i nuläget inget besked VAD det är som inte ser bra ut, vad dysplasierna ÄR, men jag förhåller mig realistiskt. Målar inte fan på väggen men stoppar inte heller huvet i sanden. Jag har en nyanserad bild, baserad på fakta och fram för allt, hur jag faktiskt mår. Sedan är det ju så att OM det är något så går det ju även att behandla. Det här är i så fall något ytterst konkret och det har jag inga problem att förhålla mig till. Jag har varit med om långt svårare saker, som att se min son, 4,5 år, ligga nedsövd på Barnhjärtintensiven med 18 slangar, apparater och övervaknings sladdar kopplade till hans lilla kropp är det värsta jag upplevt. Att göra ercp:er och få pankreatit var inte kul. Att repa sig efter psykisk misshandel är fan svårt men…..

This! This, I can do! Ge mig bara fullständiga besked.

Jag pratade med psykologen igår och han tyckte det var tråkigt att jag fick börja det nya året så här. Jag fick utrymme att berätta hur jag kände. Att det jag, här och nu, tycker är klurigt är att det inte finns något att förhålla mig till. Tillvaron blev efter telefonsamtalet med läkaren till ett vakuum. Det finns ett OM, KANSKE, EVENTUELLT, inget annat. Han konstaterade att jag tog det hela samlat och sakligt. Ja, kanske lite så. Kul är det inte. Jag har varit ute och gått och känt efter vad jag behöver.

Jag behöver natur, familj och vänner. Just nu behöver jag bara känna att jag har omtänksamma människor runt mig. Jag behöver att det går vidare till nästa undersökning så att jag kan få klara besked. Jag behöver starka människor som kan ha sina egna rädslor och känslor i schack. Som inte ber mig att sluta gråta utan som orkar höra mina tårar om de kommer. För jag är så trött. Jag hade annat planerat för januari än att jaga en tid på sjukhuset. För tro mig, jag kommer ringa mottagningen varje dag för att höra om de fått återbud. Med tanke på coivd, influensor med mera så är sannolikheten att det blir återbud hög. DÅ är jag redo att svepa in. Det gäller att ligga på, tyvärr.

Denna dag har därför även gått åt till att söka alternativa vårdgivare. Har tittat på privata vårdgivare i Stockholm men även där är det långa väntetider för att göra en koloskopi. Jag håller tummarna för Endoskopin på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Personalen är fantastiskt och de har alltid bemött mig med värme och empati. Jag tänker att det måste bli en ledig tid till mig, för tiden är ju just den där kritiska biten när det gäller sådant som inte ”…ser bra ut…”.

Dagen har varit bra, jag har varit ute och känt på kylan. Jag har sett vackra frostiga träd som gnistrat i solen. Jag absorberat energi och känt mig så jäkla tacksam att ha tillgång till skogen! Jag var förbi på jobbet och sade hej men prioriterade det jag behövde. Kyla likt friskhet i mina lungor, en stilla stund att titta på träden som lystes upp av månskenet på kvällen i mörkret.

Min tillvaro just nu kan väl bästa beskrivas som en gråskala, trots att den är fylld av ljusa krispiga vinterdagar med den magiskt blåa nyansen på himlen. Jag känner varken det där kolsvarta mörkret där inget hopp lever, och inte heller en hysteriska regnbågsillusion där inget ont någonsin kan hända.

So far, står jag stadigt!

//a

Epicentrum…

En torktumlare, med mycket strumpor, underkläder och så jag. Lite så känns det idag. Jag känner mig som en omaka ensam luddig strumpa som snurrar runt.

Idag klev jag upp i ”vardagstid”. Första vardagen 2023, jag kokade mitt kaffe och satte mig för att vakna till liv. Då ringer telefonen, numret är från sjukhuset och det är min läkare. Gott nytt år och hej på dig. Så kom vi till pudelns kärna. Den där koloskopin som jag gjorde i december, såg inte riktigt bra ut. Det där såret i tarmen visar avvikande cellförändringar.

Jaha… Blixtrande tankar, tusen på en gång. Pusselbitar som rasslar i lådan, saker som faller på plats. Vänta lite… vad betyder det här? Vad händer nu? Den där knivskärpan som infinner sig när det är skarpt läge. Ny koloskopi, mera biopsier. Svar inom en vecka, och är det illa så är det operation inom två. Men först, gå till apoteket och ta ut detta läkemedel, det måste beställas… Sedan påminnelsen om att det är just för att upptäcka sådant här som sådana som jag gör årlig koloskopi. Just ja.. det är min livförsäkring!

Men va fan? Det är måndag, första vardagen på det nya året. Kan vi inte börja lite lugnare än med detta fyrverkeri av tankar, känslor och frågor? Snälla, vänta liiiite.

När samtalet var över satt jag med den där torktumlar känslan i magen. Vem skall jag prata med? Vad skall jag säga? Hej, jag kanske, eventuellt, har cancer? Men kanske inte? Men det ser inte bra ut. Jag har haft Ulcerös Colit i 27 år som varit beskedlig. För jag snusar. Å då håller det sig lugnt. Sedan har jag haft PSC som började misstänkas redan -00. Den var besvärlig som tusan mellan 2010-2015 men nu har det hållit sig lugnt. Så i höst, började jag fundera om jag kanske ändå hade ett skov på gång av coliten. Jag ringde GastroTeam efter att ha väntat på koloskopin sedan i mars. Jag fick min tid och nu är vi här.

Plötsligt förstår jag varför jag blev uppringd den 22 december från röntgen, där de undrade om jag kunde komma in och göra MR på min lever den 23:e. Biopsierna från koloskopin var klara, de passade på att kolla över levern, och nu har beskeden kommit. Mig skall de inte dribbla bort, jag vet när man kollar efter metastaser.

Happy frikking nytt år.

Min tårtbit på nyårsafton hamnade på högkant. Jag vet inte vad det betyder men jag tog det som att den pekade uppåt. Ett gott omen för 2023 och det tänker jag hålla fast vid. Är det cancer, ja då kör vi. Vad annat kan jag göra? Jag satt rätt länge med min kaffekopp i min pyjamas, tårarna rann och jag funderade på hur det här känns.

Sedan började jag meddela mina närmsta. För det här tänker jag banne mig inte göra ensam. Jag, den eviga optimisten, lade ut inlägg i PSC Sverige att det är min tur att balansera på linan. Jag har känt så mycket kärlek, så mycket stöd. De där osynliga skyddsnäten rasslar direkt ut. Min vän frågade direkt vad jag behöver? Skjuts någonstans? Gråta? Vad? Jag behöver nog mest känna den där hejarklacken i ryggen. För det HÄR, det kan jag göra. Jag behövde dock få rumla som en jordbävning och skicka ut skalvet. Skall jag skakas om, får andra hålla mig i handen. Jag är epicentrum. Det händer mig just denna dag.

Jag fick på mig kläderna och åkte till jobbet, omtumlad, fotfästet lite ostadigt. Kanske chockad? Låta det landa, men jag var glad över att jag faktiskt klev ur pyjamasen. Att känna en kollegas hand på min, det värmde. Sedan handlade jag. Spontant blev det morötter, bananer, paprika. Paprika som sägs vara bra om tarmen blöder. Bort med chips och akrylamid, fram med naturlig mat, vart är mina blåbär?!

För oavsett vad det är som ”inte ser bra ut” där inne, strax till höger om naveln, så är jag inte sämre än vad jag var innan telefonsamtalet. Kanske är detta, tvärtom, svaret på min trötthet och aptitlöshet. Kanske är detta raketen som verkligen för mig tillbaka till min hälsa och mitt välbefinnande. Kanske är detta en kick-start som heter duga? Kanske är den där tårtbiten på högkant riktigt talande. Nu jäklar vänder vi uppochner på tillvaron, skakar om och så väntar något bra.

Sonen sa: ”Vilken tur att det händer dig, eller ja… inte TUR… men det här fixar ju du, det hittas ju tidigt å då kan man ta bort det”. Det är stora ord som jag behövde idag. Han tror på mig och min kapacitet och det gör jag också. Med det i ryggen så tänker jag att jag tar mig ur torktumlaren.

För mig blir det naturligt att skriva. Detta händer många, varje dag, året om, i hela världen. Det där telefonsamtalet som får marken att gunga. Livet och döden. Att välja att falla ner i kaninhålets mörker eller att ta på sig kappan och gå ut, köpa morötter och fokusera på vad som måste göras.

Att balansera på linan är en bra liknelse. Det är bara att fokusera på att hitta balansen. Tack vare decembers KBT med min psykolog på Mindler känner jag inte ångest eller oro. Jag blir konstruktiv. Just nu. Sedan håller jag mig ödmjuk och är helt redo på att vara rädd. Det är okej att vara rädd när en läkare ringer och säger ”det ser inte bra ut”.

Men idag, väljer jag livet.

//a